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2006年02月16日
病気の裏話
私が線維筋痛症って病気らしいと、姉にメールで告げた日、
姉から
「ええっ!!!それって奈美悦○さんと同じ病気じゃないの?!」
と速攻返事が来ました。←デマです。

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[ 投稿者:ミケミケ at 23:15 | 日常の事件? | コメント(0) ]

大変ですよ!線維筋痛症ですよ!
聞いて下さ〜い。私「線維筋痛症」(←病気)らしいのです(>_<)
病院を点々として、やっとわかりました。

この事は伏せておくべきか、夫と話し合ったのですが
線維筋痛症について、日記に書く事にしました。

なぜなら線維筋痛症という病気は認知度が低く、
検査では正常と出る為、私のように病院を点々とするケースが多く、
その間に病状が悪化してしまう方が多いそうなのです。
同じように苦しんでおられる方の為に、1人でも
少しでも早く気づいてもらえればと思い、書くことにしました。

はじめに申し上げておきますが、
認知度が低いと言う事は症例が少ないと言う事でもあり、
私の症状が参考になるのか、正直私にもわかりませんので
その辺りはご了承くださいませ^^;

私の場合は、まず両ふくらはぎが軽い筋肉痛のように痛み出しました。
始めは特に気にもしてませんでしたが、だんだんと痛みが
太もも、両腕やおしりまで広がりだしました。

その内に腕や背中がシビレたり、痛みが移動しだしたり。
体の異変を感じるものの病院で受ける検査結果は「正常」ばかりでした。
普通に?尿検査・血液検査から始まり、
腰・首のMRIも受けたし、筋電図というものも受けました。

筋肉が痛くなるリウマチもあると聞いて
リウマチの検査も受けました。←普通の血液検査とはちょっと違う?血の検査。
すると、リウマチの検査のみ、ほんの少し異常が見られました。

初期リウマチを表す程度の数値が出ていたのです。
ですが、本当のリウマチなら出るはずの関節の痛みや、
筋肉の痛みを表す数値は出ませんでした。
(筋肉が痛いのに、筋肉の痛みの数値が出ないのも謎(?_?)でした。)

たくさんの科を受けましたが、共通して言われた事は
「様子を見ましょう」ばかりです。
少しずつ、病状は悪くなっているのに。です。

洗濯物を干していてもだんだん腕がつらくなってくる為、
途中に休憩を入れないといけなくなって来た事から
私は筋ジス(ジストロフィー)を疑いました。
お医者様に見離された為、自分で色々調べ出したのです。

筋ジスにも色々種類がある事がわかりました。
成人になってから発症するタイプもあるみたいなのですが、
症状を見てみると、あてはまる部分とあてはまらない部分とがありました。
私個人の素人判断で「筋ジスではない」と思いました。
が、あえて筋ジス専門の病院を探しました。

他の科よりは、その他の筋肉の病気にも
詳しいんじゃないかな?と思ったからです。

筋ジス科で受けた検査結果は今まで受けた検査と同様すべて「正常」でした。
ガッカリしてましたら、先生が紹介状を書き出しました。
かろうじて?検査に異常のみられた「リウマチ科」か
それとも新たに「心療内科」へか。先生は最後まで悩んでいました。
で、出した答えが「心療内科」への紹介状だったのです。

私はガッカリすると同時に覚悟を決めました。
(この先生も私はどこも悪くない。痛みは自分の思い込みだと言うのねって。)
私は「心療内科」を「心のクリニック」のようなものだと思っていたのです。
カウンセリングを受けたりするだけ???って。

それは間違っていました。
「心療内科」は「内科」なのだそうです。それプラス「心のケア」も有り。みたいな。
日本に「心療内科」を学べる所は5ヶ所しかなく、
ほとんどの病院で「心療内科」の先生が精神科の先生だったりするそうです。
(心療内科を学んでいない先生って事ね。)
ですから、先生自体も「心療内科」を勘違いしてる先生が多いそうです。

私は運よく?本当の心療内科を受診する事ができました。
先生はすばらしかったです。
口をあ〜んってしただけで、
「○○と○○に圧迫が見られるので(←専門用語?わかりませんでした^^;)
肩と首がすごくこっていて痛みが出てるはずです」とか
(ただのひどい肩こりだと思ってました。病気のせいだったんですね^^;)
↑ちなみにこの時はまだ肩には触れてないんですよ!

ちょっと、胸を触っただけで、
「ん?シコリが見られますね。」とか。
(以前、乳ガン検査を受け、乳腺症だと診断されてます。)
診察内容は驚きの連続でした。
これは実写版ブラックジ○ック先生では?と思うほど(笑)。
↑すみません。私、この漫画見てないんですけどね。ちょっと知ったか^^;(笑)

ココは痛くないですか?と押される箇所の大半に痛みがありました。
「いでででででぇ〜〜〜〜〜〜。。。」←声なき声(笑)。
かわいらしく「痛ぁ〜い(>_<。)」なんて言ってられません。←もともと言いませんが(笑)。
半分おっさんでしたね(笑)
「いでででででぇ〜〜〜〜〜〜。。。」←再度押されてる。
痛い言うてるやろ〜!!!って言ってやりたかった所ですが、
そこはお医者様。ぐっと我慢です(笑)。

聞いてみると先生は強い力で押してないんですって。
体は正常なんですね。だから検査結果もすべて正常。
つまり、脳が勘違いしていると。←ちょっと違うかも^^;
通常痛みと感じないレベルで痛みとして認識してしまうらしく
ひどくなると、擦れただけで激痛が走る人や
痛みの為、日常生活が困難になり、寝たきりになってしまう場合も。

先生が押していたのは痛点とかいうやつらしく
○○ヶ所ある内の○○ヶ所以上痛いと線維筋痛症って事になるそうです。
(何ヶ所だったっけかな?^^;)

線維筋痛症は認知度が低いだけでなく
日本では病気として認められていない為、保険が適用されないそうです。
(海外では認められてる国もあるらしい。)
ですから、お医者様は工夫して(他の病気という事にして?)
薬を出しているらしく、必要なだけの十分な治療ができないというのが現状だそう。

と、言う事で、早く気づけば治るものも、
気づくのが遅かった為に治らない人が出てくる場合もあるかもしれない!
ちゅー事で、日記に書く事にした訳です。

この病気は痛み止めが効きません。
ちなみに私は一日中痛いです。早く診てもらった方が絶対お得です!(笑)

思い当たる方は、一度「線維筋痛症」を疑ってみて下さい。
なんせ私は素人ですので、線維筋痛症でネットで検索された方がいいかと思います。
(私は検索してみましたが、まだ模索状態の病気のようですので、書いてある事が
サイトごとに違っていたりする箇所もありました。まま、参考程度に。)

最後に。
リアルな話になりますが、ネコの実(私のサイト)は
私1人で経営しております。私の病状が悪化した場合、
最悪、閉店となる可能性もある訳です。
ですから、最近は雑誌への掲載等お断りしてきました。

回復しましたら意欲的に取り組んで行きたいとは思っていますが
現状はノロノロ経営です。(それは前からだろって?(笑))
温かく見守って頂けるとありがたいでっす。
長くなりましたが、ご清聴ありがとうございました(笑)。

※この日記は間違った情報や追加情報等で今後書き直す可能性はあると思います。

病院名等書いていいのかわからなかったので
直接問い合わせて頂いたら答えますんで気軽に聞いてください。

その場合はご面倒ですが、ネコの実HP
問い合わせフォームよりお問い合わせ下さい。
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追加:
私は発症後、少しずつ、痛みが強くなりましたが、
発症と同時に激痛が。と言う方も多いようです。
筋肉痛みたいな軽い痛みじゃないから違うわ。
という事でもないみたいですので、お間違いなく。
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コメント量が膨れ上がりましたので、ネコの実チャンネルから移動させました。
コピペですみません。(^_^;)2007/3/30

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(↓ここは長くなってしまったので^^;)
[ 投稿者:ミケミケ at 23:14 | 病院・薬局にて | コメント(63) ]